本會全名為「社團法人台灣泡泡龍病友協會(Taiwan Epidermolysis Bullosa Association)」,服務對象為「泡泡龍病友」,即「先天性表皮鬆懈型水皰症」患者。
本會全名為「社團法人台灣泡泡龍病友協會(Taiwan Epidermolysis Bullosa Association)」,服務對象為「泡泡龍病友」,即「先天性表皮鬆懈型水皰症」患者。
「遺傳性表皮分解性水皰症」是一種罕見的遺傳性疾病患者,患者終其一生都要與水泡、傷口與紗布為伍,面臨受傷、疼痛、結痂、搔癢的無限循環,也因為皮膚上數不清的水泡被暱稱為「泡泡龍」。
前身—「泡泡龍聯誼會」於民國91年成立,泡泡龍病友因照顧方法特殊又醫療資訊相當缺乏,只能藉由多位病友與家屬互相關懷、訪視,並提供情感支持和照護技巧交流。多年來,罕見疾病基金會一直給予泡泡龍協助與服務,辦理數場座談及聯誼活動。
因泡泡龍病友之問題多重,聯誼會無法解決病友需求,經病友及家屬共同討論後,決定成立協會,藉由「罕見疾病基金會」與「弱勢病患權益促進會」輔導之下,於98年6月成立「社團法人台灣泡泡龍病友協會」,終於成立一個屬於泡泡龍的大家庭,非常感謝罕見疾病基金會長期以來的協助,以及許多病友家屬不求回報的付出,才能看見病友和家屬如此深厚的情誼。
泡泡龍病友協會希望了解、關懷病友,進而提供實際需要的協助;不僅要照顧病友全身傷口護理,也要照顧心理層面;希望讓病友能夠勇敢、健康、有自信地成長,而非過著自怨自艾或受人憐憫的日子。本協會秉持成立初衷:「促進泡泡龍病友在全身傷口護理、身心靈上的交流、聯誼、分享,讓病友及家屬有個溫暖支持的大家庭」我們將致力於讓更多人了解此疾病,也讓病友及家屬得到尊重和溫暖,也希望社會大眾能更了解泡泡龍病友(EB),給予更多關懷和支持。