源起＆‍宗旨

本會全名為「社團法人台灣泡泡龍病友協會(Taiwan Epidermolysis Bullosa Association)」，服務對象為「泡泡龍病友」，即「先天性表皮鬆懈型水皰症」患者。

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「遺傳性表皮分解性水皰症」是一種罕見的遺傳性疾病患者，患者終其一生都要與水泡、傷口與紗布為伍，面臨受傷、疼痛、結痂、搔癢的無限循環，也因為皮膚上數不清的水泡被暱稱為「泡泡龍」。

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前身—「泡泡龍聯誼會」於民國91年成立，泡泡龍病友因照顧方法特殊又醫療資訊相當缺乏，只能藉由多位病友與家屬互相關懷、訪視，並提供情感支持和照護技巧交流。多年來，罕見疾病基金會一直給予泡泡龍協助與服務，辦理數場座談及聯誼活動。

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因泡泡龍病友之問題多重，聯誼會無法解決病友需求，經病友及家屬共同討論後，決定成立協會，藉由「罕見疾病基金會」與「弱勢病患權益促進會」輔導之下，於98年6月成立「社團法人台灣泡泡龍病友協會」，終於成立一個屬於泡泡龍的大家庭，非常感謝罕見疾病基金會長期以來的協助，以及許多病友家屬不求回報的付出，才能看見病友和家屬如此深厚的情誼。

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泡泡龍病友協會希望了解、關懷病友，進而提供實際需要的協助；不僅要照顧病友全身傷口護理，也要照顧心理層面；希望讓病友能夠勇敢、健康、有自信地成長，而非過著自怨自艾或受人憐憫的日子。本協會秉持成立初衷：「促進泡泡龍病友在全身傷口護理、身心靈上的交流、聯誼、分享，讓病友及家屬有個溫暖支持的大家庭」我們將致力於讓更多人了解此疾病，也讓病友及家屬得到尊重和溫暖，也希望社會大眾能更了解泡泡龍病友(EB)，給予更多關懷和支持。